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今天可能不能update 我的網誌了
呆會要帶小t 去看醫生
老闆也來這個office 了...要裝乖
下午要開一個會

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每次想要買的東西 
一定也是別的家庭也感興趣的 
所以老伯在Thanksgiving 並沒有 
預期的搶到這個hot potato

我們想買GPS 已經好一陣子了 
加上有時我會回到總公司出差 

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show一下我家的light light…..

老伯很有心, 把外頭裝飾的很有過節氣氛

雖然我常愛在背後說他的壞話

其實他是個顧家的好男人

我們到現在還沒買Christmas Tree

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每天要下班回家腳步都很沉重

因為感覺還要再上一個full time 的班

很累

每天早上7點起床一定得趕在8點前出門

加上兩個實在是有夠會托托拉拉

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今天是爸媽結婚40 週年的紀念日

可是爸爸不在了

我不知道該怎麼跟媽媽說快樂

 

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辛苦的老伯在Black Friday 一大早也趕著出門血拼
沒有拼到大東西
小東西倒是拼了一些
這個就是我們家的新寵 Foot Spa
老伯不惜露毛犧牲演出

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我們做了很多的search, 一切從零開始,從一開始的慌張, 我們很認真的唸書跟上網找資料, 我們在灣區的著名的醫院都去找了craniofacial 的team 談, 不僅如此, 我們還很仔細的研究現在做手術的方法, 因為在interview surgeon 的時候, 我們可以知道醫生所用的技術是不是跟的上時代. 另外, 我的婦科醫生也介紹我另外一位醫生, 他自己本身是兔唇, 我們在初步對他的訪談時看到的是一位很開朗又很有愛心的醫生, 他說他因為自己是兔唇, 所以他跟自己說她將來長大要幫助所有兔唇的小孩, 這是最直接最好的方法. 不過因為他現在已經轉為教學, 寂寞女士的老大就是他動的手術, 他是使用傳統的方法, 而且要在鼻孔insert tube for one year. 呼吸會很辛苦, 鼻子不見得會變的比較挺.

後來我們找到的這位surgeon. Dr. Peter Lorenz. 我在懷孕的時候已經帶著我的ultra 的片子給他看, 他說, 沒有實際見到孩子他很難給一些意見, 他是概略的告訴我們根據孩子兔唇的嚴重程度. 會有不同的建議. 他的話不是太多. 可是給我跟老伯很多的鼓勵跟信心, 再加上Lucile Packard 的整體環境跟craniofacial 的team 很用心的再安排追蹤, 我跟老伯就確定要在這裡手術了

剛開始¸我們要克服一個困難就是, 我的insurance 雖是PPO但我還要pay out of pocket 約10 ~15 %, 老伯的HMO contract 是指定到 Oakland Children Hospital, 也就是說如果我們要到別的地方, 又沒contract 簽訂, 剩餘的費用是要自己付的, 這個部份, 我並沒有involve 太多, 老伯後來是怎麼去解決, 我就不是太清楚

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因為我當初做高層ultrasound已經22周了. 除了唇顎裂, 醫生看到寶寶的心臟有一點怪怪的. 隔天我就被叫進婦產科醫生的診所了. 說真的¸也是因為這位醫生對我所做的一切, 才會讓我今天有大T. 我ㄧ看到她, 她馬上告訴我再做second opinion , 她運用她私人的關係, 找到她在UCSF 的老師, 幫我插隊安排了一個ultrasound. 我約是在23 週時做第二次的檢查, insurance 照道理講是不會cover, 如果pay out of pocket, 是快2000 塊美金. 可是他也幫我寫了証明approve 這個檢查對我的重要性. 結果出來是很好, 大T只有唇顎裂, 心臟是ok 的. 接下來. 又是回婦產科. 這中間, 我跟老伯已經想好不要大T 了. 我們怕這一連串的手術對他很辛苦, 也很怕他將來在社會上會被人歧視, 我們也擔心唇顎裂只是他defect 的一個原因, 或許還有更多我們不知道的因素. 會讓他很辛苦. 我很佩服王菲這麼堅決要留著她的寶寶. 我這個自私的媽媽, 只是怕照顧這個孩子很辛苦, 聽了多方的意見, 我們都決定不要他.

因為我當初懷孕的週數已經超過23 週, 我必須要用引產, 當我回去看第二次的ultrasound報告, 我們告訴她我的決定, 我的醫生說, 她會幫我打催生針, 之後我的子宮頸開, 把他生下後, 把臍帶剪斷, 慢慢的讓寶寶自然離開. 我的寶寶已經在我的肚子裡, 一次有一次有力又健康的胎動. 都在提醒我, 媽媽你怎麼這麼的殘忍. 就不要我了?

突然, 我這位感性的婦科醫生眼淚流下來, 當時的她也是懷第一胎, 預產期比我晚一個月, 她說, “ Ailan, 唇顎裂真的是很minor 的birth defect, 我在臨床經驗上看過太多更不好的case , 爸媽都要留下來寶寶跟孩子一起面對挑戰, 你相信我, 留著寶寶, You will be very proud of him when he grows up !!” 我聽到她這句話. 我真的覺得自己很糟糕, 連一個外人都這麼愛我的孩子, 他是我身上的一塊肉, 我居然就麼輕易的放棄他. 我回過頭跟老伯說, 我要留著這個孩子…就這樣. 大T 的傳奇一生就開始了

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這段時間我看到了媒體大量的報導李亞鵬跟王菲的愛女是個兔唇寶寶. 經由其他嗑牙媽媽的post. 我才知道這件事. 剛開始我很為她們開心, 因為對爸媽來說, 尤其是第一個寶寶, 並不是一件容易的事, 我看到她們也是在懷孕期間就知道, 王菲要堅持要留著這個孩子. 我真的覺得為她們感到驕傲. 我走過這條路. 我知道這其中的心酸. 不是親身的經歷, 絕對很難體會其中的心情. 這不是不幸, 也不是可憐, 只是有點點的缺憾, 我不能給我孩子最好的

2002年, 我32歲生日的當天. 我滿心歡喜的跟老伯到婦科醫生所指定的lab 去做高層次的超音波, 除了可以看到寶寶的性別外, 還可以看看器官的發展是否完整健全. 原本是開開心心的visit , 結果變成是一個嚴酷的考驗. 在掃描的時候, 醫生告訴我們寶寶有唇顎裂, 不僅是唇, 他的裂是一路走到最後頭的軟顎. 看到寶寶很高興的動著, 我一點也沒有辦法感到開心. 我不敢相信這是主要送給我的生日禮物. 我們是這麼的健康, 沒有任何的遺傳, 我又這麼的重視外表. 主怎麼可以這麼的殘忍¸讓我去面對一個有天生缺陷的孩子

這是一個天主教所屬的lab, 因為宗教信仰的問題, 不管孩子有多麼嚴重的天生defects. 是不可以墮胎的. 也是因為如此¸我們被請到了外頭, 原本1個小時的簡單visit, 只剩下我們兩個坐在外頭的waiting area 等著做羊膜穿刺, 以及跟genetic counselor 談, 看到大家歡心喜悅的離開, 只剩我們兩個很茫然的坐著. 在這種情況下要做穿刺, 其實我很緊張, 因為我一點心理準備也沒有.

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真的是無言..
這麼多年來, 從來沒有放棄過跟我離婚的念頭
好吧...這次我也不會再堅持了.
要的話. 他先去file 再跟我談了吧
我是永遠不會主動提的 煩死了,我也是亂猜的

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  • May 19 Fri 2006 07:15
  • 偏心

爸爸真的很怪,
以前小t 剛出生的時候
當他是個陌生人,
會抱他,跟他說話,但還是當他是個外來人
現在一歲多了, 變的很有趣

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每天除了寫小孩跟罵老公罵老闆,
我的blog 好像沒有別的用途
今天還是不外乎想寫寫我的寶貝大兒子湯姆
其實我們在他兩歲的時候, 開始就會灌輸他一些要自己尿尿的觀念
但是我不會強迫他, 想等到他完全ready, 配合白天照顧他的阿姨一起雙管齊下

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  • May 12 Fri 2006 05:24
  • 夫妻

我自從結婚以來, 開始對兩性之間的關係有很大的興趣,
尤其是對那種結婚後的生活經營更會想多加探索
不該有很多的期待
其實有的時候我們想的太多對我們真的是困擾
完全是看你要怎麼去decode 你這段婚姻, 你的伴侶

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  • May 05 Fri 2006 02:27
  • 交託

我現在真的相信神真的都有祂的schedule, 只要交託,信服~~
祂會給我們滿意的答案….
像是小t 奇蹟似的開始他爬蟲類的生涯
就在一瞬間 ~~~~~
我再也不能嫌棄他是條懶蟲連爬都不肯學,

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我第一次這麼的不捨
聽到你今天要去做大腸鏡的檢查
其實是要去follow up 的
因為上次發現了一顆芝麻大的小顆粒
醫生說要追蹤看看有沒變大

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  • Apr 29 Sat 2006 01:48
  • 惜福

恩...
說到你很怪
昨天要跟Maura 見面, 我看到你比我還高興
因為知道她對我的重要性, 看到你還dress up,
我就很想偷笑

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很期待8月份趕快來,
昨天爸爸說我們也可以在8月底day care shut down的時候
去做cruise
因為小孩還小,所以我們會選擇4天3夜 or 3天兩夜的行程
destination 會去mexico,

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對不起我這段時間又做了很多的傻事去破壞我們之間的感情
我禮拜一帶著thomas 去上課,看著他坐在那裡跟小朋友一起
我的心裡突然有種感動
孩子長大了ㄝ, 但是我的心智為什麼不能跟著一起成長? 我每天都禱告著這是新的一天的開始 我要忘掉舊的我 要重新開始我的一天 我要提醒自己不要做幼稚的事 沒有人會想跟個愛吵鬧的伴侶在一起 大家都想好好的過日子, RIGHT? 這段時間下來, 我啥屁都沒發現 還惹來一身腥 不過還好我是暗ㄍㄧㄠ 所以他並不知道 我還是都讓他去 這個老背背,我只希望他可以好好跟我ㄧ起把孩子帶大 說穿了就是要他身體健康又快樂的過生活 這麼簡單的願望,我一點也不奢求呀

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  • Feb 10 Fri 2006 07:26
  • 吵架

媽媽說,
結婚後會有的三大吵:
1) 有小孩後的生活大改變
2) 小孩要上學後, 教育小孩的方法不一樣
3) 小孩長大要結婚了,對於小孩的結婚對象跟辦喜宴的方法

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  • Feb 09 Thu 2006 05:08
  • 謝謝

我真的要跟你說聲謝謝
我知道有點破天荒
因為我之前只喜歡在這罵你
可是我從來沒有好好的跟你道聲謝
我從來沒有擔心過家裡的東西不足

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